29.07.25г. Полугодовой отчет 2025_отдел медвзаимодействий

1. Полугодовой ОТЧЕТ

Отдел
медвзаимодействий
Я Н В А Р Ь – И Ю Н Ь 2025

2. Сравнение количества консультаций и госпитализаций за I полугодие 2024/2025

2024 I полугодие
2025 I полугодие
КОНСУЛЬТАЦИИ
Очные консультации врачей
332
461 (+129)
Онлайн консультации
1201
1320 (+119)
Психологические консультации
134
98 (-36)
Психиатрические консультации
30
27 (-3)
Новорожденных
20
13 (из них 3 чел. скончались)
ГОСПИТАЛИЗАЦИИ
6
13 (+7)
Операции в Клинике МЧС
4
1операция на руки — за счет квоты +
1дилатация
Операции в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова
2
6 + 3 гистологии
не было
Участие Зиновьева Г. в операции
Комановой
Обследований в Клинике МЧС
Сотрудничество с Морозовской детской городской
клинической больницей
1
Обследований в Клинике им. Н.И. Пирогова
Операции в Клинике им. Н.И. Пирогова
3
Всего 6 шт, из них:
2 шт по разделению РУК;
1шт на тазобедренный сустав; 3 шт на ноги,
где 1с аппаратом Илизарова

3. Отчет онкологической команды фонда Дети бабочки - 1е полугодие 2025

Плоскоклеточный рак кожи диагностирован у 3-х пациентов с РДБЭ
Проведено 7 оперативных вмешательств, по поводу удаления как
первичной опухоли (в том числе пациентка была прооперирована на базе
Морозовской детской городской клиническая больницы, г. Москва), так и
рецидивных / метахронных образований у пациентов с РДБЭ
Одной пациентке инициирована иммунотерапия, в настоящее время проведено 2
введения (терапия проводится в рамках ОМС на базе Клиника Святителя Луки)
Все пациенты, проходившие госпитализацию в МЧС, осматривались очно врачом онкологом

4. Результаты патронажной (выездной) работы 2024 / 2025

2024 I полугодие
2025 I полугодие
Патронажные выезды
к тяжелым пациентам
в рамках гранта
«Паллиативная помощь»
Махачкала + Уфа = 15 человек
Иркутск — 3 чел
Владивосток — 1чел
Ставрополь — 2 чел
СПб — 1чел
Улан-Удэ — 1 чел
Пермь — 1чел
ИТОГО: 9 человек
Москва — 3 чел
Махачкала — 5 чел
Патронажные выезды
с обучением персонала +
открытие ЦГД
1.Уфа
2. Казань
3. Хабаровск
4. Пенза
Итого осмотрено:
20 подопечных
1.Екатеринбург
2.ДНР
3. ЛНР
Итого осмотрено:
15 подопечных
1.ЛНР
2. ДНР
Итого: 119 осмотров
1.Иркутск — 20 чел
2. Ставрополь — 44 чел
3. Кызыл — 34 чел
4. Улан-Удэ — 64 чел
5. Пермь — 10 чел
ИТОГО: 172 осмотров
Патронажные выезды
на осмотр пациентов

5. Сравнение: Виджувек, Реабилитации и Школы пациентов за 1 полугодие 2024 и 2025 годов

Сравнение: Виджувек, Реабилитации
и Школы пациентов за 1полугодие
2024 и 2025 годов
2024 I полугодие
2025 I полугодие
В И Д Ж У В Е К (ВК для ФК)
не было
Подготовлено 70 В К
В И Д Ж У В Е К (обучение
персонала + инициация
в регионе)
не было
Посетили 18 регионов;
Инициировали — 41 чел
Проведено занятий онлайн
37
99 (+62)
Проведено консультаций
ОЧНО
0
15
Проведено занятий ОЧНО
0
11
0
4
ВИДЖУВЕК
РЕАБИЛИТАЦИЯ
ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ
Школы для пациентов
с Ихтиозом

6. Участие в конференциях 2024 / 2025

2024
I ПОЛУГОДИЕ
• Nutritional
Deficiencies
in Patients
With Inherited
Epidermolysis
Bullosa;
• 1-й регион MENA
и африканский
международный
EB Congress
2025 I ПОЛУГОДИЕ
• Научно-практическая ассамблея
по эстетической медицине
и трихологии в г. Санкт-Петербург;
• 18 Всероссийский съезд
Национального Альянса
дерматологов и косметологов,
г. Москва
• Всероссийская научнопрактическая конференция
«Междисциплинарный подход к
ведению пациентов в педиатрии»,
г. Самара
• Международная Конференция
по диагностике и лечению
редких (орфанных) заболевании
(г. Ереван)
• III Международная научнопрактичная конференция
по ихтиозу, г. Москва;
• Межрегиональная научнопрактическая конференция
«Актуальные проблемы педиатрии
и неонатологии» г. Чебоксары;
• II Межрегиональная научнопрактическая конференция
с международным участием
«Актуальные вопросы детской
дерматологии» 30.05.25г, г. СанктПетербург.

7. Целеполагания II-го полугодия 2025г.

П Р О В Е Д Е Н И Е ШКОЛ
ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ
Ярославль
Сроки реализации
03.07.2025
Ответственный
ПАТРОНАЖНЫЕ
ВЫЕЗДЫ
Сроки реализации
Ответственный
Ярославль
03.07.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
17.07.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
31.07.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
18.09.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
25.09.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
02.10.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
09.10.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
06.11.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
Марычева Н.М.
Н. Новгород
Красноярск
Н.Новгород
17.07.2025
Гималиева Г.Г.
Архангельск
Ханты-Мансийск
Киров
09.10.2025
Гималиева Г.Г.
Омск
Киров
Калиниград
09.11.2025
Орлова О.С.
Калиниград

8. Обучающие лекции при открытии ЦГД в Регионах и Посещение подопечных в рамках гранта «Паллиатив»

Целеполагание
Сроки реализации
Ответственный
Обучающие лекции при открытии ЦГД в Регионах
Целеполагание
Сроки реализации
Ответственный
Ярославдь
ноябрь
Геворкян М.Г.
Иркутск
август
Геворкян М.Г.
Оренбург
ноябрь
Геворкян М.Г.
Владивосток
август
Геворкян М.Г.
Омск
декабрь
Геворкян М.Г.
Грозный
сентябрь
Геворкян М.Г.
Архангельск
декабрь
Геворкян М.Г.
Махачкала
08.09.2025
Геворкян М.Г.
Калиниград
декабрь
Геворкян М.Г.
Кызыл
сентябрь
Геворкян М.Г.
Киров
декабрь
Геворкян М.Г.
Якутск
сентябрь
Геворкян М.Г.
Н. Новгород
октябрь
Геворкян М.Г.
Туймазы
25.07.2025
Геворкян М.Г.
Улан-Удэ
октябрь
Геворкян М.Г.
Ханты-Мансийск
25.09.2025
Орлова О.С.
Пермь
октябрь
Геворкян М.Г.
Омск
02.10.2025
Орлова О.С.
Южно-Сахалинск
октябрь
Геворкян М.Г.
Киров
09.10.2025
Орлова О.С.
Ставрополь
ноябрь
Геворкян М.Г.
Калиниград
06.11.2025
Орлова О.С.
Посещение подопечных в рамках гранта «Паллиатив»

9. Грант «Свердловская область»

Целеполагание
Организация
психологической
поддержки
Организация
психиатрической
поддержки
Сроки реализации
Ответственный
Комментарий
31.12.2025
Передано
в отдел СПО
В рамках гранта «Свердловской обл» в плане стояло до 31.12.25
не менее 216 консультаций, но направление психологической
поддержки приостановлено.
На 30.06.25г проведено 98 консультаций
31.12.2025
Геворкян М.Г. /
Олексенко Л.
В рамках Гранта «Свердловская область» в плане стоит не менее
72 консультаций для 12 подопечных.
На 30.06.25г проведено 27 консультаций

10. Подготовка консилиумов экспертами фонда для паллиативных подопечных с последующим проведение ФК

Целеполагание
Сроки
реализации
Ответственный
Подготовка консилиумов экспертами фонда для тяжелых
подопечных
Подготовка консилиумов
для тяжелых подопечных
(ВТОРАЯ очередь —
105 чел)
Подготовка консилиумов
для тяжелых подопечных
(ТРЕТЬЯ очередь)
Подготовка консилиумов
для тяжелых подопечных
(ЧЕТВЕРТАЯ очередь)
31.08.2025
30.09.2025
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
Целеполагание
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
Ответственный
Проведение ФК для тяжелых и паллиативных подопечных
Фонда
Подготовка консилиумов
для тяжелых подопечных
(ПЕРВАЯ очередь —
110 чел)
Подготовка консилиумов
для тяжелых подопечных
(ВТОРАЯ очередь —
105 чел)
Подготовка консилиумов
для тяжелых подопечных
(ТРЕТЬЯ очередь)
30.09.2025
Сроки
реализации
Подготовка консилиумов
для тяжелых подопечных
(ЧЕТВЕРТАЯ очередь)
31.12.2025
31.12.2025
31.12.2025
31.12.2025
Поленова В.В.
Поленова В.В.
Поленова В.В.
Поленова В.В.

11. Виджувек и грант «Ихтиоз»

Целеполагание
Сроки
реализации
Ответственный
ВИДЖУВЕК
Вторая волна (инициация
новых подопечных)
Вторая волна (сбор
данных нанесение)
Подача заявок на 2026 г
Сроки
реализации
Ответственный
Не менее 10 экспертов
фонда примут участие
в 6-ти конференциях
и форумах, посвященных
генным дерматозам.
31.12.2025
Орлова О.С.
В работе «Школы здоровья
для пациентов с ихтиозом»
примут участие не менее
300 человек.
31.12.2025
Геворкян М.Г./
Орлова О.С.
Целеполагание
ГРАНТ «ИХТИОЗ»
15.09.2025
31.12.2025
октябрь 2025
Сабитова А.А. /
Орлова О.С.
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.
Геворкян М.Г. /
Орлова О.С.

12. Участие в конференциях. Запись вебинаров

Целеполагание
Сроки
реализации
Ответственный
Удмуртская Республика, г. Ижевск — очное участие врача-дерматолога в региональной
конференции по педиатрии с докладом о генодерматозах (БЭ и Ихтиоз).
01 октября 2025г
Геворкян М.Г.
XI Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием
«Дерматологические чтения в педиатрии»
04 октября
2025г.
Геворкян М.Г.
XIХ Санкт-Петербургские дерматологические чтения
30-31 октября
2025 г.
Геворкян М.Г.
Конференция «Содружество без границ», г. Баку
30-31 октября
2025 г.
Орлова О.С.
XVII Национальном конгрессе 10-15 ноября 2025 в рамках Междисциплинарной НПК «Актуальные
вопросы интегративной дерматовенерологии»
10-15 ноября
2025
Геворкян М.Г
Запись вебинаров по Паллиативной помощи
31.07.2025
Явуз Т. / Геворкян
М.Г. / Орлова О.С.
Запись Вебинаров по Ихтиозу
31.07.2025
Явуз Т. / Геворкян
М.Г. / Орлова О.С.
Участие в конференциях
Запись вебинаров

13. ТОП-3 что получилось

01
02
Сбор и подача
заявок
по Виджувек:
70 шт.
Поездки по инициации
и обучению персонала
работе с Виджувек:
• посетили 18 регионов;
• инициировали 41 чел
03
Патронажные выезды
по ихтиозу:
сформированная мед команда
проведено 172 осмотров
обучены врачи регионов
подготовлено 100 протоколов
совместного осмотра
и отправлены в регионы

14. ТОП-5 что не получилось

01
02
03
Организация ЛПУ региона
приглашений новых пациентов
(не подопечных Фонда)
на патронажные осмотры
экспертами Фонда
Улучшить информативность
МинЗдравов региона в плане
необходимости приглашения
пациентов на осмотр экспертов
Мультидисциплинарная работа ЦГД
1. Организация единого дня приема
пациентов с генными дерматозами
в регионе
2. Индивидуальная проработка ведения
тяжелых подопечных с ЦГД
3. Организовать просчет тарифов
ОМС для ведения БЭ и Ихтиоза
(амбулаторный прием, дневной
стационар, круглосуточный стационар)
Не хватка медицинских кадров
1. Где больше всего подопечных,
но нет ЦГД, необходимо
наладить взаимодействие
с врачом региона
2. В составе экспертов Фонда
не хватает дерматолога,
терапевта, офтальмолога,
отоларинголога, кардиолога
04
Привлечь С К к госпитализации
по Д М С
05
Внести изменения в Клин рекомендации
1. Идти через ГВС по дерматовенерологии, онкологии, паллиативной помощи,
гастроэнтерологии и пр.
2. Начать с Якутии и др. лояльных регионов