Психологическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья

1. Психологическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья Стальмакова Т.И.

педагог-психолог МОУ «ПМС Центр» г.Перми
В связи с ростом в последние десятилетия числа
аномальных детей особую значимость приобретает
проблема социальной адаптации не только ребенка,
страдающего той или иной тяжелой патологией, но и
семьей, в которой он воспитывается.

2.

► Поэтому
знание особенностей такой
семьи, понимание того, что испытывают
родители поможет специалистам более
эффективно организовывать
сотрудничество с семьей, воспитывающей
ребенка с ограниченными
возможностями. Трудности, которые
испытывают родители значительно
отличаются от повседневных забот,
волнующих обычную семью.

3.

► Рождение
аномального ребенка
функционально деформирует семью.
► Многие родители в сложившейся
стрессовой ситуации оказываются
беспомощными. Их положение можно
охарактеризовать как внутренний
(психологический) и внешний
(социальный) тупик.

4. ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ психологического сопровождения семьи

Цель данной работы: найти пути решения
проблем семьи, воспитывающей «особого»
ребенка.
Для реализации данной цели намечены
следующие задачи:
1. Анализ особенностей семей, воспитывающих
ребенка с ограниченными возможностями.
2. Построение системы психологической помощи
родителям, что будет способствовать их
эмоциональной адаптации, позволит принять
болезнь ребенка, выработать позитивные
установки по отношению как к самим к себе, так
и к своему ребенку.

5. Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребенка-инвалида

Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребенкаинвалида
►Cообщение об умственной отсталости ребенка
вызывает у 65,7%матерей, острые
эмоциональные расстройства, суицидальные
намерения и попытки, аффективно-шоковые и
истерические расстройства. В дальнейшем
затяжкой психический стресс приводит к
возникновению различных психосоматических
расстройств. Со временем он может не только
не уменьшиться, но даже усилиться: растут
заботы, связанные с взрослеющим ребенком,
растет тревога.

6. Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребенка-инвалида

Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребенкаинвалида
► 24,5%
обследованных семей с умственно
отсталым ребенком распались из-за взаимных
обвинений супругов в ответственности за
рождение больного ребенка. Некоторые
родители воспринимают болезнь ребенка как
катастрофу для всей семьи, высказывают идеи
самообвинения. В связи с этим многие
специалисты говорят о необходимости работы
по ”замене аффективных и когнитивных
фильтров” через которые родители
воспринимают своего ребенка.

7. РАЗНЫЕ ТОЧКИ ЗРЕНИЯ НА ПРОБЛЕМУ СЕМЬИ

стресс в большей степени проявляется у матерей, которые не
только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и
времени, но и демонстрирует очень низкую самооценку, в связи с
тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, исполняют свою
материальную роль. Воздействие хронического стресса вызывает
депрессию, раздражительность, эмоциональную напряженность у
матери
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, проводя
больше времени на работе, тем не менее и они переживают
чувство вины. Утраты, хотя и не говорят об этом так явно как
матери. Они обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают
их жены; на них ложатся особые материальные тяготы, связанные
с воспитанием «особого» ребенка, которые ощущаются еще острее
в связи с тем, что обещают быть долговременными, практически
пожизненными

8. Уровни проявления качественных изменений в семье с «особым» ребенком

Психологический уровень.
Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его
родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет
ребенка «не такого как у всех», является причиной сильного
стресса. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер,
оказывает сильное деформирующее воздействие на психику
родителей и является исходным условием резкого травмирующего
изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов.
Надежды, связанные с рождением ребенка, рушатся в один миг.
Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой
на длительный период. Это обусловливается многими причинами:
Психологическими особенностями личности самих родителей
(способность принять или не принять больного ребенка);
Комплексом расстройств, характеризующих ту или иную
аномалию развития;
Воздействием социума при контактах с семьей

9.

► Семья
посвящает себя больному ребенку,
родители склонны отрицать собственные
проблемы делая акцент на проблемы ребенка.
Эти детские проблемы могут помочь родителям
объединиться для преодоления кризисных
периодов и отодвинуть собственные
разногласия на задний план. Ребенок остается
в центре внимания и это помогает родителям
избежать обсуждения собственных проблем и
супружеских взаимоотношений.

10. Социальный уровень

Семья, воспитывающая ребенка с отклонениями в развитии
становится малообщительной, избирательной в контактах. Она
сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с
родственниками в силу особенностей состояния аномального
ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.
Вследствие тех же причин матери больных детей оставляют
работу по избранной до рождения ребенка специальности, чтобы
ухаживать за ребенком, или переходят чаще всего на надомную
работу. Рождение больного ребенка оказывает деформирующее
воздействие и на взаимоотношения между родителями. В 32%
случаев по исследованиям В.В. Ткачева такие браки распадаются.
Однако известны случаи, когда подобные трудности сплачивали
семью.

11. Соматический уровень

Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребенка,
часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется
в различных соматических заболеваниях, астенических и
вегетативных расстройствах.
Психотравмирующая ситуация обусловленная рождением в семье
больного ребенка, рассматривается Р.Ф. Майрамяном как
затрагивающая «значимые для матери ценности» и
фрустрирующая ее личность. Клиническая картина
психопатологических нарушений и их выраженность у матерей
характеризуется преобладанием аффективных расстройств.
Проявление у 60% матерей, воспитывающих детей с ДЦП,
депрессивной симптоматики в различных формах (депрессивный
невроз, затяжные невротические депрессии, депрессивное
невротическое развитие личности)

12. Периодизация родительского кризиса

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с
получением точного диагноза, эмоциональным привыканием,
информированием других членов семьи о случившемся.
Характером заболевания в основном определяется время, когда
родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна)
становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие
(глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до
тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи
могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие
несчастного случая или тяжелой болезни. Получение
подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в
большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает
активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть
шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период
контакты с медиками. В то же время важны содержание и
характер контактов с другими родственниками, особенно со
старшим поколением родителей.

13. Второй период

► Второй
период определяется спецификой
развития ребенка в первые годы жизни,
поскольку родители с волнением наблюдают за
тем, насколько успешно их ребенок достигает
определенных ступеней, той нормы, которая,
известна для большинства здоровых детей
определенного возраста. Тип и степень тяжести
заболевания могут сыграть определяющая роль
в формировании семейного поведения.

14. Третий период

Третий период испытаний для семьи – достижение
ребенком школьного возраста, уточнение формы и
способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может
стать момент, когда родители убеждаются, что их
ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и
нуждается в специальной программе. Этот период
также может быть тяжелым для других детей в семье,
поскольку их одноклассники будут узнавать о брате
или сестре с ограниченными возможностями. В это
время семья как бы «выходит на публику» и родители
начинают осознавать нереальность своих
первоначальных планов по поводу образования
ребенка.

15. Четвертый пениод

Четвертый период начинается с переходом ребенка в
подростковый возраст. Семья привыкает к хронической
форме заболевания: возникают проблемы связанные с
сексуальностью, изоляцией от сверстников и
отчуждением, планированием будущей занятости
ребенка. Это время может оказаться наполненным
болезненными напоминаниями о том, что подростку не
удается успешно завершить переход в следующий этап
жизненного цикла – он продолжает остаться
зависимым от родителей. Семья переживает очень
остро отчужденность и изоляцию своего больного
ребенка.

16. Переоценка ценностей

► Пятый
период семейных сложностей –
начало взрослой жизни,
совершеннолетие. Это очередная
переоценка ценностей с
пессимистическими прогнозами,
переживание дефицита возможностей. Не
обнадеживающая перспектива занятости
вызывает озабоченность и тревогу. Этот
кризис семья переживает наиболее
остро.

17. Тревога за будущее ребенка

► Шестой
период развития семейных отношений
– взрослая жизнь члена семьи с ограниченными
возможностями. Родители тревожатся о том
времени, когда они сами уже не смогут
контролировать заботу о своем ребенке.
► Для того, чтобы смягчить, нивелировать
воздействие этих критических моментов на
семью необходимо учитывать возрастные
особенности развития ребенка и развития
семейных отношений в эти периоды

18. Родительский кризис

По данным исследований рождение ребенка с аномалиями неизбежно
влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена
четырьмя основными фазами:
1. Первая фаза характеризуется состоянием растерянности,
беспомощности, страха. Неотступно преследует вопрос: «Почему это
случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в
состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной
неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм.
Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени
для «выстраивания определенной психологической защиты и достижения
родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая
реакция – шок – может длиться от недели до конца жизни: все зависит от
способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна
мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по
дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли
ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать – она и
удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.

19. Отрицание

После испытанного шока от известия о столь страшном
диагнозе естественная реакция родителей – отрицание.
Период такого негативизма и отрицания
рассматривается как вторая фаза психологического
состояния родителей, играющая защитную функцию.
Она направлена на то, чтобы сохранить определенный
уровень надежды и ощущения стабильности перед
лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь.
Это неосознанное стремление избавиться от
эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть
саму возможность случившегося – первый путь
достижения эмоционального равновесия: «Этого не
может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но
не с моим ребенком».

20. Хроническая печаль

Негативизм и отрицание , как правило, явление
временное, и по мере того как родители начинают
принимать диагноз и частично понимать его смысл, они
погружаются в глубокую печаль.
► Это депрессивное состояние, связанное с осознанием
истины, характеризует третью фазу, получившую
название «хроническая печаль». Этот синдром
является результатом постоянной зависимости
родителей от потребностей ребенка, следствием
отсутствия у него положительных изменений,
«несоциализируемости» его психического и
физического дефекта, не утихающей боли от сознания
неполноценности родного человека.

21. Супружеские отношения

Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и
их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски
виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои
чувства. Что может привести семью к разводу.
► В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство
вины не покидает родителей. Вина – это чувство с которым сталкивается любой
родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват,
что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания
возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это
страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может
стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи
другого. В ситуации семьи - на плечи супруга. Следствием проявления чувства
вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются
нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка
овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.
► Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не
осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими
людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего
ребенка

22. Фаза зрелой адаптации

Четвертая фаза – фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением
переживания печали, усилением интереса к окружающему миру,
готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее.
Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны
усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей
каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не
стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и
развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных
членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние
ребенка.
Если в семье есть другие здоровые дети, они не должны ощущать полную
заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится
раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому, по уходу за
больным братом или сестрой. Родителям следует учитывать, что у
здоровых детей есть право на собственную личную жизнь и собственные
интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовать себя
вне жестокой привязки к больному члену семьи.

23. Практическая работа с семьей аномального ребенка.

Для практического решения проблем семьи, воспитывающей
ребенка с ограниченными возможностями, необходима разработка
основных стратегий, направленных на реализацию помощи семьям
данной категории. Однако эти стратегии нельзя определить, не
изучив качественные характеристики личностных изменений,
возникающих у родителей.
Работу желательно строить по следующим направлениям:
1. Проведение психологического диагностирования семьи,
2. Разработка основных направлений работы,
3. Использование психокоррекционных и психотерапевтических
приемов, направленных на оказание помощи.

24. Инструментарий

► Примерный
инструментарий для
диагностирования семьи: наблюдение,
беседы-интервью, проективные
методики, личностные тесты (16факторный личностный опросник
Кеттелла, методика аутоидентификации
акцентуаций характера (Э.Г.
Эйдемиллер), опросник PARI «Измерения
родительских установок и реакции,
цветовой тест Люшера)

25. Задачи психокоррекционной работы с родителями и семьей

помочь родителям принять себя и своих детей, такими какие они есть;
- Раскрыть собственные творческие возможности,
- Изменить взгляд на свою проблему – воспринимать ее не как «крест», а как
«особое предназначение»;
- Вооружить родителей различными способами коммуникации;
- Научить помогать и поддерживать друг друга;
- Помочь избавиться от чувства обособленности и брошенности в своем горе;
- Помочь в формировании адекватной оценки психологического состояния детей;
- Снятие тревоги и страха отвержения;
- Формирование адекватного представления об общественных процессах и месте
«особых» людей в структуре общества;
- Помочь избавиться от комплекса вины и неполноценности себя и своей семьи.
Психотерапевтическая работа может быть осуществлена на нескольких уровнях:
- Мотивационном – повышение активности, пессимистически настроенных членов
семьи, актуализация потребности в самораскрытии;
- Эмоциональном – коррекция, состояния родителей и др. членов семьи и
формирование умений саморегуляции, снятие эмоционального напряжения;
- Поведенческих – формирование эффективных навыков и умений, переоценка
жизненной ситуации.
-

26. Уровни психотерапевтической работы с семьей

Психотерапевтическая работа может быть
осуществлена на нескольких уровнях:
- Мотивационном – повышение активности,
пессимистически настроенных членов семьи,
актуализация потребности в самораскрытии;
- Эмоциональном – коррекция, состояния
родителей и др. членов семьи и формирование
умений саморегуляции, снятие эмоционального
напряжения;
- Поведенческих – формирование эффективных
навыков и умений, переоценка жизненной
ситуации.

27. Формы и содержание работы с семьей.

Формы и содержание работы с родителями, воспитывающими
ребенка с ограниченными возможностями определяются степенью
их готовности к сотрудничеству, наличием обратной связи.
Наибольшие трудности вызывают родители с низким
уровнем мотивации.
Самая продуктивная форма работы с такими семьями (с низким
уровнем мотивации) – индивидуальная работа, в частности,
индивидуальное консультирование.
Индивидуальное консультирование проводится в несколько
этапов. Задача первого этапа – создание доверительных,
откровенных отношений. Следующий этап – обсуждение проблем
родителей, планирование дальнейших встреч.

28. Терапия семьи

. Терапевтическое вмешательство наиболее целесообразно
проводить непосредственно после постановки диагноза (1 фаза
родительского кризиса).
Выраженность стресса больше у тех членов семьи, которые
недостаточно дифференцированы друг от друга. Они не способны
ни оказать помощь друг другу, не принять ее, т.к. чрезмерно
зависимы и не имеют своего «я». Родители чувствуют себя
беспомощными. Задача психолога – помочь членам семьи обрести
контроль над ситуацией. Прежде всего, следует предложить
родителям вспомнить о тех их сильных сторонах, которые помогли
им справиться с трудностями, которые семья преодолела раньше.
Каждого члена семьи просят открыто выразить свои чувства и
рассказать о том, какое влияние оказало известие о болезни
ребенка лично на него. Психолог поможет найти приемлемые
решения, обеспечивающие поддержку членам семьи, поможет
снизить чувство тревоги.

29. Групповая работа

► Программа
групповой работы может
включать различные приемы
современной практической психологии:
тренинги с элементами креативной
терапии, с элементами телесно
ориентированной терапии, методов
«песочной терапии», тренинги ситуаций с
использованием приемов психодрама,
гештальт-терапии.

30. Этапы групповой работы

Цель первого этапа группового процесса –
установление доверительных отношений. Самым
сложным процессом должно быть снятие тревоги и
страха отвержения. Специальные упражнения помогут
родителям осознавать чувство одиночества.
Для полного раскрытия самосознания участку
необходима поддержка всей группы. Эту поддержку
вначале организует психолог, а затем, группа
обеспечивает своего участника положительный
обратной связью. Родители, находящиеся в стадии
«хронической печали» в стремлении выразить
поддержку другому члену группы очень часто
отражают свое эмоциональное состояние, а именно –
неуверенность, тревогу.

31. Этап принятия

На следующем этапе работы можно переходить к формированию у
родителей, воспитывающих детей с ограниченными
возможностями, адекватного представления об общественных
процессах и месте «особых» детей в структуре общества. Важно
снять комплекс вины и неполноценности с члена группы и его
семьи. «Осознание этого помогает родителям по-новому смотреть
на свою жизнь и жизнь своих «особых» детей» Семейные ситуации
перестают восприниматься ими как безысходные. Это в свою
очередь предупреждает возможность ситуации, психологического
отвержения больного ребенка и позволяет матери, наконец,
ощутить так необходимые ей радости материнства. Семья
начинает принимать больного ребенка.
Специально организованные группы пап и дедушек помогут не
только им, но и всей семье в целом. Прежде всего открытое
обсуждение проблем способствует укреплению уровня доверия
между членами семьи.

32. Самораскрытие родителей

Участие родителей в группах встреч поощряет их к раскрытию
самих себя. Самораскрытие – трудный, длительный процесс,
особенно для такой «закрытой» категории родителей. Но
родители, воспитывающие «особых» детей, объединены одной
общей ситуацией, поэтому психологу в процессе необходимо
стремиться к формированию таких взаимоотношений между
членами группы, которые способствовали бы взаимопониманию.
Родителям, постоянно находящимся в депрессии, очень трудно
выразить свои чувства и мысли. Осознать собственные чувства
поможет готовность члена группы пережить радость общения с
такими же людьми. Цель психолога – создать в группе
оптимальный уровень эмоционального напряжения. Осознанность
эмоций ведет к сближению родителей, к сплоченности группы.

33. Встречи членов семьи

► Есть
смысл организовать встречи братьев
и сестер больных детей. Ведь дети и
подростки иначе воспринимают
проблемы, у них возникают
определенные страхи и опасения, с
которыми нужно поделиться. Не всегда
такого рода встречи должны проходить с
родителями, важно знать, что подобные
затруднения испытывают не только они

34. Психологическое просвещение семьи

Использование психологического просвещения
поможет обучить членов семьи создать атмосферу,
благоприятную для взаимодействия. Основная
задача психологического просвещения –
обучение членов семьи и создание для них
атмосферы поддержки. Члены семьи учатся
понимать и принимать проблему больного
ребенка. Психологическое просвещение – это
групповая форма работы, поэтому участники имеют
возможность получить поддержку друг от друга,
помогают осознать собственные возможности решения
проблем, осваивают навыки коммуникаций.

35. Выводы

Оказание эффективной помощи семьям, воспитывающим детей с
ограниченными возможностями сложный процесс, т.к. отсутствует
целостный, достаточно проработанный методологический подход к
определенно содержания, форм и методов психологической помощи.
► Анализ литературы по данной проблеме показали, что теоретические и
практические аспекты требуют дальнейшей разработки.
► Семья с «особым» ребенком вследствие психологической нагрузки
структурно деформируется, она беспомощна, ее положение можно
охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний
(социальный) тупик. Члены такой семьи имеют личностные нарушения,
т.к. находятся в длительно действующей психотравмирующей ситуации.
Вся семья в целом нуждается в психокоррекционной работе. Для
определения основных стратегий помощи семьи необходимо учитывать
качественные характеристики личностных изменений родителей, ту фазу
кризиса, на которой в данный момент находится семья.
► Форма работы определяется мотивацией родителей, их личностными
характеристиками. Приемлемы как индивидуальная, так и групповая
формы работы.