Международный Благотворительный проект «Колибри» для детей-инвалидов с диагнозом псевдобульбарный синдром

1. международный Благотворительный проект «Колибри» для детей-инвалидов с диагнозом псевдобульбарный синдром

МЕЖДУНАРОДНЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ
ПРОЕКТ «КОЛИБРИ»
ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ С ДИАГНОЗОМ
ПСЕВДОБУЛЬБАРНЫЙ СИНДРОМ

2. Почему проект называется «колибри»?

ПОЧЕМУ ПРОЕКТ
НАЗЫВАЕТСЯ «КОЛИБРИ»?
Необычайно длинный
клюв колибри напоминает
зонд через который
кушают дети с диагнозом
псевдобульбарный
синдром

3. Что означает диагноз ?

ЧТО ОЗНАЧАЕТ ДИАГНОЗ ?
Псевдобульбарный синдром у детей это неврологическое заболевание. Одна из причин –
травма, полученная во время родов. Тяжелая форма
болезни,
наряду
с
другими
признаками,
характеризуется тем, что ребенок не может принимать
пищу через рот, для него это смертельная опасность,
так как пища попадает в дыхательные пути.
Дети за всю жизнь не знают, что такое вкус еды.
Это невероятно и невозможно представить.

4. Принято считать, что

ПРИНЯТО СЧИТАТЬ, ЧТО
ПТИЦЫ ЛЕТАЮТ
ТОЛЬКО КЛЮВОМ
ВПЕРЕД
ПСЕВДОБУЛЬБАРНЫЙ
СИНДРОМ –
НЕИЗЛЕЧИМАЯ БОЛЕЗНЬ

5. Однако известно, что

ОДНАКО ИЗВЕСТНО, ЧТО
КРОШЕЧНАЯ ПТИЧКА
КОЛИБРИ УМЕЕТ
ЛЕТАТЬ ХВОСТОМ
ВПЕРЕД
МНОГИЕ БОЛЕЗНИ,
РАНЕЕ ОТНЕСЕННЫЕ К
НЕИЗЛЕЧИМЫМ,
СЕГОДНЯ УСПЕШНО
ЛЕЧАТСЯ
"Ищите, и обрящете;
стучите, и отворят
вам" (Мф. 7,7)

6. В чем заключается актуальность проекта?

В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ
АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОЕКТА?
Медицина научилась спасать жизнь детям с
тяжелыми родовыми травмами, следствием
которых является диагноз-псевдобульбарный
синдром.
В последующем дети с этим диагнозом не
могут получать полноценного лечения и
реабилитации
по
причине
отсутствия
систематизированного
опыта
в
этом
направлении.
Диагноз
псевдобульбарный
синдром
отнесен к неизлечимым заболеваниям.
Однако современный уровень развития
медицины позволяет пересмотреть это
утверждение.

7.

ЦЕЛЬ ПРОЕКТА
«КОЛИБРИ»
Привлечь внимание представителей
общественности, медицинских и
научных кругов к проблемам
лечения, реабилитации и качества
повседневной жизни детей с
диагнозом псевдобульбарный
синдром

8. Задачи проекта «Колибри»

ЗАДАЧИ ПРОЕКТА «КОЛИБРИ»
1.Создать сайт,
отвечающий на вопросы
лечения, реабилитации и
повседневной жизни детей
с диагнозом
псевдобульбарный
синдром.
2.Оказание практической
помощи семьям с детьми,
страдающими диагнозом
псевдобульбарный
синдром.

9.

Мы - маленькие герои. Мы выдержали долгие месяцы реанимации, когда учились
просто дышать , мы выдержали мучительные боли.
Слава Богу. Спасибо докторам. Спасибо всем, кто был с нами в самые тяжелые
минуты.
Пора делать новый шаг
Сейчас нам опасно кушать через рот, но мы мечтаем научиться кушать как
обычные люди.
Мы хотим почувствовать, что такое вкусная еда.
Просим вас помочь!
Мальчик Туктабаев Рустам 9 лет
Тюменская область
Туктабаев Рустам, 9 лет,
г.Тобольск, Тюменская область
Тел.8 982 782 13 49 мама Гульнур
Салимова Софья, 4 года,
г.Санкт-Петербург
Тел. 8 911 162 7178 мама Наташа

10.

11.

12.

13.

14.

15.

16.

17.

18.

19.

20.

21.

22.

23.

Телефон инициатора проекта «Колибри» 8 982 782 13 49 Гульнур
Для писем эл.адрес [email protected]

24. Тюменская областная общественная организация Современный культурно-досуговый комплекс "ЭТАЛОН" Адрес для почты и

ЮРИДИЧЕСКУЮ ПОДДЕРЖКУ ПРОЕКТА
ОСУЩЕСТВЛЯЕТ:
ТЮМЕНСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ
СОВРЕМЕННЫЙ КУЛЬТУРНО-ДОСУГОВЫЙ КОМПЛЕКС "ЭТАЛОН"
АДРЕС ДЛЯ ПОЧТЫ И КОРРЕСПОНДЕНЦИИ :626150 ТЮМЕНСКАЯ ОБЛ., ГОРОД
ТОБОЛЬСК 10 МКР., ДОМ 69
АДРЕС ЭЛЕКТРОННОЙ ПОЧТЫ :
[email protected], [email protected]
НОМЕР ТЕЛЕФОНА И ФАКСА 8 (3456) 277-544
РЕГИСТРАЦИОННЫЙ НОМЕР (ОГРН) :1127232048855
ПРЕЗИДЕНТ ОРГАНИЗАЦИИ:БРЫЛОВА ЛАРИСА АЛЕКСАНДРОВНА