Family burden

1.

09/11/2017
Corso per operatore Socio sanitario
FAMILY BURDEN
docente:
Giuseppe Viani
HANDICAP e
Definizioni (OMS, 1980)
• Menomazione
• Disabilità
• Handicap
G. Viani - handicap e family
burden
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1

2.

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Definizioni (OMS, 1980)
Menomazione:
qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture
o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche
(queste possono essere a transitorie o permanenti e
possono dare ragione di eventuali pensioni di invalidità civili
a titolo di risarcimento ed a seconda del grado di
minorazione subita)
Definizioni (OMS, 1980)
Disabilità:
qualsiasi restrizione o carenza (conseguente ad una
minorazione) delle capacità necessarie a svolgere
un’attività nel modo o nei limiti ritenuti normali per
un individuo in relazione alla sua età, sesso e
condizione socio-culturale
(questa si caratterizza quindi da “scostamenti” – per eccesso o
per difetto – nella realizzazione dei compiti e nella
espressione dei comportamenti rispetto a ciò che sarebbe
normalmente atteso)
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Definizioni (OMS, 1980)
Handicap:
un processo di svantaggio sociale o di
emarginazione tale da determinare l’esclusione
della persona disabile dal normale contesto
sociale
(la classificazione dell’handicap rappresenta una
classificazione di circostanze i cui i disabili possono
ritrovarsi, ad esempio handicap nella mobilità piuttosto che
handicap nell’integrazione sociale)
Definizione Handicap (Legge quadro 104/92)
Persona portatrice di handicap (art. 3, comma I)
quel soggetto che presenta una minorazione
fisica, psichica o sensoriale
(stabilizzata o progressiva)
che è:
… causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o
di integrazione lavorativa …
… tale da determinare un processo di svantaggio
sociale o di emarginazione …
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Definizione Handicap (Legge quadro 104/92)
Persona portatrice di handicap grave
(art. 3, comma III)
quando la minorazione (singola o plurima) abbia
ridotto l'autonomia personale, correlata all'età,
in modo da rendere necessario un intervento
assistenziale permanente, continuativo e globale
nella sfera individuale o in quella di relazione
Definizione Handicap (Legge quadro 104/92)
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Definizione Handicap (Legge quadro 104/92)
La certificazione dello stato di Handicap è
indispensabile per:
ottenere agevolazioni fiscali per le spese
sostenute per sussidi tecnici e informatici
acquisto di autoveicoli e per i loro
adattamenti alla condizione di handicap
esenzione del bollo di proprietà
dell’autoveicolo acquistato
detrazione del costo dell’acquisto
dell’autoveicolo dalla dichiarazione dei
redditi
agevolazioni sui mezzi pubblici,
autotranvie, treni (carta blu ferroviaria)
usufruire sul posto di lavoro di permessi
retribuiti, compresi i famigliari
assegnazione di case popolari
altre agevolazioni sociali
G. Viani - handicap e family burden
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G. Viani - handicap e family burden
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Il dottor Fred, 372 analisi quotidiane di Miguel PAIVA, ed. Glénat Italia
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Coordinamento raccolta pubblicitaria: Roberto Vitali

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https://boudoirdisability.wordpress.com/
http://www.west-info.eu/it/la-sensualita-femminile-piu-forte-del-mio-corpo/

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E noi altri come siamo messi?
… siamo arrivati e nel villaggio era presente
una miriade di ragazzi disabili…
… non per discriminare, ci mancherebbe:
sono persone a cui purtroppo la vita ha
reso grandi sofferenze…
… ma vi posso assicurare che per i miei figli
non è un bello spettacolo vedere dalla
mattina alla sera persone che soffrono su
una carrozzina…
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… Bastava che la direzione mi avvisava e
avrei spostato la vacanza in altra data…
... Sto valutando o meno di intraprendere
una azione legale risarcitoria…
Sfatiamo un ultimo luogo comune…
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non tutti i portatori di handicap sono uguali…
….neanche per il nostro sistema legislativo
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Legge - 27/12/2002 n. 289
Disposizioni per la
formazione del
bilancio annuale e
pluriennale dello Stato
art. 94 comma 3
(legge finanziaria 2003)
Messaggio INPS n. 31125
del 9/XII/2010
3. In considerazione del carattere specifico della
disabilità intellettiva solo in parte stabile, definita ed
evidente, e in particolare al fine di contribuire a
prevenire la grave riduzione di autonomia di tali
soggetti nella gestione delle necessità della vita
quotidiana e i danni conseguenti, le persone con
sindrome di Down, su richiesta corredata da
presentazione del cariotipo, sono dichiarate, dalle
competenti commissioni insediate presso le aziende
sanitarie locali o dal proprio medico di base, in
situazione di gravità ai sensi dell'articolo 3 della
legge 5 febbraio 1992, n. 104, ed esentate da
ulteriori successive visite e controlli
Per l'accertamento delle condizioni di invalidità e la
conseguente erogazione di indennità, secondo la
legge in vigore, delle persone affette dal morbo di
Alzheimer, le commissioni deputate sono tenute ad
accogliere le diagnosi prodotte secondo i criteri del
DSM IV dai medici specialisti del Servizio sanitario
nazionale o dalle unità di valutazione Alzheimer
Con riferimento alle Linee guida operative
predisposte dal Coordinamento Generale
Medico Legale in materia di invalidità civile, si
precisa che, nei confronti dei soggetti affetti da
sindrome di Down, interessati da accertamenti
sanitari per invalidità civile, deve essere
riconosciuto il diritto all’indennità di
accompagnamento e deve essere applicato,
ove possibile, il DM 2 agosto 2007, sia in fase di
verifica ordinaria, sia in fase di verifica sulla
permanenza dei requisiti sanitari. In tali
contingenze, anche su base meramente
documentale, gli interessati devono essere
esclusi da qualsiasi visita di controllo sulla
permanenza dello stato invalidante, in
conformità alla voce n. 9 dell’allegato al
Decreto ministeriale citato
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15.

09/11/2017
La lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi o affidatari di minori con handicap in
situazione di gravità, hanno diritto:
• al prolungamento del periodo di congedo parentale fino a tre anni di età del bambino;
• oppure, in alternativa, ad un permesso giornaliero retribuito di due ore fino al compimento del terzo anno di età
del bambino.
In alternativa al prolungamento del congedo parentale vi è la possibilità di fruire di riposi orari retribuiti di due ore
al giorno (orario di lavoro pari o superiore a 6 ore) ovvero di un' ora (orario di lavoro inferiore a 6 ore). Nel 1°
anno di vita del figlio, in casi particolari e cioè se le cure non possono essere garantite durante le due ore di
permesso per allattamento previste per la generalità dei neonati poiché vi è una particolare e diversa difficoltà del
bambino con handicap sin dalla tenerissima età, è possibile fruire del cumulo del permesso per allattamento con
le due ore di permesso per handicap.
Eccezione al requisito di non ricovero in istituto: nel caso di bambino di età inferiore a 3 anni che sia ricoverato in
struttura ospedaliera per intervento chirurgico o a scopo riabilitativo, se i medici certificano il bisogno di assistenza
da parte di un genitore o di un familiare, il ricovero è compatibile con il diritto del genitore ai permessi.
Permessi per i genitori di bambino disabile
La lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi o affidatari di minori con handicap in
situazione di gravità, hanno diritto:
– ad un permesso giornaliero retribuito di due ore dopo il 1° anno di vita del figlio e fino al compimento del terzo
anno di età
– ad un congedo parentale prolungato sino a 36 mesi complessivi tra i mesi fruiti dal padre e quelli fruiti dalla
madre ed anche tra il congedo parentale e il suo prolungamento. Il prolungamento va fruito entro i primi 8 anni di
vita del figlio
– a tre giorni di permesso mensile a qualsiasi età del figlio
Fattori che incidono sul concetto di handicap
la gravità
l’età di insorgenza
le limitazioni dell’autonomia
la maggiore o minore “visibilità”
la prognosi
la presenza o l’assenza di sintomi
fisici
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Handicap e legislazione, diritti in gioco, Dipartimento per gli Affari sociali, Roma 1996
La legislazione per l’handicap (1)
nel nostro Paese la storia della legislazione inizia tra il
1800 ed il 1900
si tratta di un’evoluzione lenta, complessa, frammentata ed
a volte contraddittoria (che soltanto con adeguate
forzature possiamo considerare a favore)
la ricchezza dei termini (mutilati, invalidi, disabili, inabili
etc.) tradisce il modo disorganico e lacunoso con cui si è
sviluppata la legislazione sociale in questo settore
il continuo ricorso in passato a termini anglosassoni
(riprodotta letteralmente in articoli di legge) è sinonimo di
una carenza lessicale e quindi di una scarsa elaborazione
concettuale
Handicap e legislazione, diritti in gioco, Dipartimento per gli Affari sociali, Roma 1996
La legislazione per l’handicap (2)
fino a quando la produzione economica è stata basata sul
settore primario (agricoltura) il portatore di handicap è
stato accettato (o quantomeno tollerato) senza eccessivi
problemi
con il cristianesimo la figura della persona con handicap
assume un significato positivo (secondo i principi della
carità cristiana) ma persiste un’ambivalenza religiosa
rispetto al male che ha insieme un significato positivo di
redenzione e di peccato (da questa ambiguità deriva una
pratica assistenziale che di fatto si realizza nell’esclusione
delle persone con difficoltà)
nel corso del medioevo nascono le prime fondazioni
ospedaliere e quindi l’accettazione sociale del mendicante
infermo
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17.

09/11/2017
Handicap e legislazione, diritti in gioco, Dipartimento per gli Affari sociali, Roma 1996
La legislazione per l’handicap (3)
solo nel secolo XV l’assistenza assume le prime forme
giuridiche ma è proprio a partire da questo periodo che la
persona disabile perde progressivamente quella identità
positiva che (con tutti i suoi limiti) era presente
precedentemente
a partire dall’età moderna la figura del portatore di
handicap viene associata a quella dei poveri e degli atipici
le prime forme istituzionali di assistenza che cominciano a
nascere si esprimono come reclusione di massa dei poveri e
dei diversi e coinvolge anche quanti hanno difficoltà fisiche
e psichiche
• prima dell’unità d’Italia non è possibile
rintracciare riferimenti legislativi che
considerino la persona handicappata come tale
(con diritti soggettivi)
• fino alla metà dell’800, la condizioni dei disabili
non è distinta da quella degli indigenti e dei
poveri in genere
– l’assistenza nei loro confronti è un fatto privato di cui
prevalentemente si fa carico la chiesa mentre lo Stato
si limita ad interventi di tutela dell’ordine pubblico
La tutela dell’handicap in Italia (1)
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18.

09/11/2017
• il primo intervento dello Stato è rappresentato
dalla L. 753/1862 che delega alle opere Pie una
serie di interventi assistenziali anche per alcune
categorie di invalidi
• la Legge Crispi (L. 6972/1890) istituisce le I.P.A.B.
che hanno come fine quello di “prestare assistenza
ai poveri tanto in stato di sanità, quanto in stato di
malattia”
La tutela dell’handicap in Italia (2)
• i disabili non vengono considerati se non come
poveri in stato di malattia
• l’assistenza è basata esclusivamente su principi di
carità e su disposizioni relative alla beneficenza
pubblica
• nei confronti dei disabili non si riscontra alcuna
norma di tutela socioassistenziale se non la
possibilità dell’istituzionalizzazione in apposite
strutture emarginanti
La tutela dell’handicap in Italia alla fine dell’800
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19.

09/11/2017
• nel Testo Unico delle leggi di pubblica sicurezza del
1889 si legge: “… gli individui riconosciuti dalle
autorità locali di pubblica sicurezza inabili a
qualsiasi, privi di mezzi di sussistenza e di congiunti
tenuti alla somministrazione degli alimenti, sono … a
cura delle autorità medesime, inviate in un ricovero
di mendicità od altro istituto equivalente…”
La tutela dell’handicap in Italia alla fine dell’800
• solo nell’immediato prima dopoguerra lo Stato
italiano per la prima volta interviene con specifici
provvedimenti diretti a soggetti portatori di
handicap (funzione riparativa)
• per gli invalidi e mutilati di guerra vengono così
previsti particolari interventi:
interventi sanitari
interventi economici
forme di avviamento al lavoro
La tutela dell’handicap prima della Costituzione (1)
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20.

09/11/2017
• caratteristica comune a questa legislazione è la sua
impronta pensionistica: l’intervento assistenziale
viene considerato quasi esclusivamente mediante
l’erogazione periodica di somme di denaro
• nessuna offerta di servizi a favore dell’autonomia
e dell’integrazione
• le categorie da assistere vengono individuate:
– in base all’origine dell’handicap (per lavoro, per guerra …)
– in base alla tipologia (ciechi, sordomuti …)
La tutela dell’handicap prima della Costituzione (2)
La tutela dell’handicap nella scuola
alla logica della separazione risponde anche la
prima normativa che si occupa del settore
scolastico (riforma Gentile del 1923) …
viene estesa l’istruzione obbligatoria ai ciechi ed ai sordomuti
si impartiscono norme per l’organizzazione delle classi
differenziate
viene legittimata la separazione del portatore di handicap dal
contesto sociale
viene monetizzato l’handicap come risposta ai bisogni ed alle
esigenze delle famiglie con disabile
viene sancita la divisione dei cittadini con handicap in categorie
20

21.

09/11/2017
• caratteristica comune a questa legislazione è la sua
impronta pensionistica: l’intervento assistenziale
viene considerato quasi esclusivamente mediante
l’erogazione periodica di somme di denaro
• nessuna offerta di servizi a favore dell’autonomia
e dell’integrazione
• le categorie da assistere vengono individuate:
– in base all’origine dell’handicap (per lavoro, per guerra …)
– in base alla tipologia (ciechi, sordomuti …)
La tutela dell’handicap dopo la Costituzione (1)
• nonostante la carta costituzionale riconosca
precisi diritti a tutti i cittadini, fino agli anni ’70 si
assiste ad un avvicendarsi di provvedimenti che
interessano una specifica categoria di portatori di
handicap
(ognuno dei quali considera soltanto una particolare
esigenza, quale ass. sanitaria, economica etc.):
emanazione di altre leggi per l’assistenza economica a favore di
ciechi, sordomuti e di altri gruppi di portatori di handicap
erogazione di sussidi “a pioggia” senza alcuna logica spiegazione
ed adeguata risposta ai bisogni
i sussidi economici sono di modesta entità
i suddetti vengono usati (e percepiti) come una sorta di
“ammortizzatore sociale”
La tutela dell’handicap dopo la Costituzione (2)
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22.

09/11/2017
• nella scuola vengono emanate altre disposizioni
amministrative che consentono la presenza e la
crescita vertiginosa di classi differenziali e scuole
speciali, come ad esempio:
legge istituiva della scuola media unica (L. 1859/1962)
legge istituiva della scuola materna statale (L. 444/1968)
nelle suddette strutture scolastiche
(come nella scuola elementare)
vengono previste strutture differenziali o speciali
La tutela dell’handicap dopo la Costituzione (3)
La tutela dell’handicap negli anni ’70 (1)
occorrerà attendere gli anni ’70 per notare l’avvio di un processo di
innovazioni che porterà ad una crescente attenzione del legislatore
e ad una graduale affermazione dei diritti civili dei portatori di
handicap
la L. 118/71 (pur con tutti i suoi limiti) può essere considerata una
tappa fondamentale
la legge (pur riguardando solo gli invalidi civili) contiene per la
prima volta principi ed enunciazioni di carattere generale diretti
a promuovere il reinserimento e l’integrazione
è la prima legge che:
favorisce l’integrazione
tende ad attuare i principi costituzionali
rappresenta una disposizione settoriale ma innovativa e completa
rappresenta una tappa fondamentale nell’evoluzione legislativa
rappresenta un riferimento per tutto il decennio successivo ed oltre
attende ancora una completa applicazione per alcune sue norme
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23.

09/11/2017
La tutela dell’handicap negli anni ’70 (2)
se si considerano soltanto le normative che direttamente riguardano
i portatori di handicap, non ci sono cambiamenti notevoli nei criteri
seguiti dalla legislazione degli anni ’70:
si continua ad intervenire in maniera settoriale, considerando i cittadini
handicappati sempre secondo il criterio della categorizzazione
esistono rare eccezioni, come la L. 517/77 che sancisce il diritto alla
frequenza scolastica di tutti i portatori di handicap
se si considera invece l’intera produzione normativa di questo
periodo è possibile individuare molti diritti civili gradualmente
esigibili da tutti i cittadini con handicap:
in seguito del decentramento regionale ed al progressivo trasferimento di
diverse competenze dallo Stato alle Regioni, inizia a svilupparsi anche una
normativa regionale sulle problematiche dell’handicap
Quadro d’insieme sugli interventi di protezione
Sociale (valori assoluti e percentuali)
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Numero di invalidi civili (pensionati)
1.269.887 invalidi civili tra i 18 ed i 65 anni;
119.691 ciechi civili;
40.390 sordumuti
Nota bene:
non sono noti i dati dei portatori di handicap > 65 aa,
in quanto fruitori della sola pensione sociale
Fonte: Ministero dell’Interno, riportato nella Guida 19998/99 per
l’informazione sociale, Comunità Edizioni, Ascoli Piceno1998
1.429.968 beneficiari di pensione di invalidità
civile di cui
Numero di invalidi civili (accompagnamento)
609.917 per gli ultrasesssantacinquenni;
35.212 minori;
59.194 ciechi civili;
Nota bene:
224.412 gli invalidi civili gravi tra i 18 ed i 65 anni
Fonte: Ministero dell’Interno, riportato nella Guida 19998/99 per
l’informazione sociale, Comunità Edizioni, Ascoli Piceno1998
869.541beneficiari di pensione di invalidità civile
con indennità di accompagnamento di cui
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25.

09/11/2017
Numero di invalidi civili per Regioni
La famiglia con handicap …
la ricerca scientifica sull’impatto e le
conseguenze nella famiglia della
nascita di un bambino con handicap o
della comparsa improvvisa di una
malattia cronica ha visto un
progressivo arricchimento di
prospettive …
G. Viani - handicap e family burden
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Farber ed altri
La famiglia con handicap …
nel 1959 i primi studi individuano le
varie reazioni psicologiche prodotte in
famiglia da un bambino handicappato
(ad es. la “reazione di lutto” alla
perdita simbolica del “bambino
normale”
G. Viani - handicap e family burden
51
Farber ed altri
La famiglia con handicap …
nel 1975 si ipotizza l’idea che
l’evoluzione della famiglia intera (e
non solamente di qualche suo
membro) fosse “handicappata” dalla
presenza del figlio disabile
(tale presenza rallenta il percorso del
nucleo familiare nel ciclo di vita e
produce possibili desincronizzazioni
all’interno dei ruoli familiari …)
G. Viani - handicap e family burden
52
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27.

09/11/2017
Gallagher ed altri
La famiglia con handicap …
nel 1983 l’attenzione dei ricercatori si
è rivolta anche all’impoverimento della
rete di supporto sociale sperimentato
dal nucleo familiare con il problema
handicap (un fattore cruciale che
influenza in modo rilevante il livello
generale di benessere psicosociale e
l’adattamento della famiglia
G. Viani - handicap e family burden
53
La famiglia con handicap …
la famiglia deve essere vista come un
“complesso ecosistema di
interrelazioni” (D. Ianes, P. Mazzoldi,
F. Folgheraiter) in rapporto – a sua
volta – con altri ecosistemi più ampi
ciò che accade in punto di questi
sistemi si può ripercuotere anche in
molti altri punti
G. Viani - handicap e family burden
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28.

09/11/2017
La famiglia con handicap …
Qualunque sia la prospettiva di analisi …
nella famiglia con handicap ci possono
essere senz’altro diversi problemi ma anche
molte risorse, molte “forze” ed energie
positive …
le molte risorse positive della famiglia
possono essere attivate e canalizzate verso
modi più produttivi di affrontare i problemi…
G. Viani - handicap e family burden
55
I problemi “extra” nelle
famiglie con handicap
“salute del figlio”
“allevamento e cure pratiche del figlio”
“maggiori spese”
“recupero di energie nel tempo libero”
“solitudine”
“educazione”
“psicologici e di relazione”
“informazioni”
“rapporto con i servizi formali”
“passaggi difficili nel ciclo di vita”
G. Viani - handicap e family burden
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09/11/2017
Il problema “salute del figlio”:
il figlio handicappato richiede spesso uno
“sforzo speciale” (talvolta molto gravoso) per il
mantenimento delle sue attuali condizioni di
salute (o per evitare possibili e probabili
aggravamenti)
– rischi derivanti:
sviluppo di un atteggiamento iperprotettivo ed
eccessivamente ansioso per i familiari
necessità di dover interagire frequentemente con
il sistema dei servizi sanitari con sviluppo di
possibile ulteriore stress (superiore alla
difficoltà prodotta dalla condizione patologica in
se stessa)
G. Viani - handicap e family burden
57
Il problema “allevamento e cure
pratiche del figlio”:
la famiglia (ma soprattutto la madre) vede
aumentare in misura rilevante il “peso” e la
“complessità” dei compiti pratici di allevamento
del figlio (igiene personale, alimentazione
abbigliamento …)
– rischi derivanti:
comportamenti normali che diventano “cronici” e
quindi fonte di stress
problemi di gestione del tempo e della routine
domestica, di mancanza di libertà e di possibilità di
spostarsi e di uscire, aumento della dipendenza da
altri …
situazioni stressanti si “cumulano” senza possibilità
di “avere una tregua”
G. Viani - handicap e family burden
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09/11/2017
Il problema “maggiori spese”:
la famiglia dell’handicappato deve sostenere
spese (anche rilevanti) per cure e attrezzature
speciali, viaggi per visite specialistiche,
trattamenti a pagamento etc.;
a questi costi “diretti” vanno aggiunti spesso
anche i costi “indiretti” (l’abbandono, ad es. del
lavoro da parte della madre)
- rischi derivanti:
quasi sempre i costi “indiretti” sono sopportati dalla
componente femminile della famiglia (madre e/o
sorelle …)
G. Viani - handicap e family burden
59
Costi indiretti e coinvolgimento
dei membri femminili di una
famiglia
Nissel 1980
G. Viani - handicap e family burden
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31.

09/11/2017
Costi indiretti e coinvolgimento
dei membri femminili di una
famiglia
Nissel 1980
G. Viani - handicap e family burden
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La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
la maggior parte del “peso” legato alla cura
di un familiare portatore di handicap
ricade quasi sempre sulla figura femminile
(madre/sorella)
la maggior parte delle analisi e ricerche si
è rivolta alla madre
ma qual è il ruolo della figura paterna, dei
fratelli e delle sorelle di un portatore di
handicap e della sua famiglia estesa
(quali i nonni, gli zii etc.) ?
G. Viani - handicap e family burden
62
31

32.

09/11/2017
La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
a lungo la letteratura scientifica ha ignorato la
figura del padre (quasi che l’evento handicap non
toccasse che molto di sfuggita le tradizionali
attribuzioni del ruolo paterno)
solo alla fine degli anni ’70 la figura del padre
divenne oggetto di studio delle dinamiche
psicologiche familiari individuando così:
–
–
–
–
reazioni depressive;
colpevolizzazioni rivolte alle mogli
bassi livelli di autostima
frustrazioni interpersonali e coniugali (Clarke-Stewart 1979,
Parke 1979 – Lamb 1979)
– evolversi d i tratti nevrotici (Cummings 1979, Tallman 1965,
Tavormina et al. 1977, Gallagher et al. Al. 1984)
G. Viani - handicap e family burden
63
La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
su questo “sfondo” non è raro riscontrare
difficoltà relazionali nell’interazione tra i
coniugi
Gallagher et al. Al. 1984
(relazione che diventa meno “supportativa” dal
punto di vista psicologico ma anche meno
soddisfacente dal punto di vista sessuale)
i ruoli maschile e femminile tendono a
definirsi e separarsi sempre di più con
conseguente possibile:
– “sgangiamento” del padre
– sovraccarico della madre
G. Viani - handicap e family burden
64
32

33.

09/11/2017
La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
mancano studi definitivi riguardo
all’aspetto della “maggiore vulnerabilità”
della coppia con un figlio con un handicap
in termini di probabilità di separazione
e/o di divorzio
– frequenza di divorzi tripla rispetto a coppie
“normali”
(Price-Bonhan e Addison 1978)
– percentuali di divorzi simili a quelle medie
(Darling & Darling 1982, Wikler et al. 1984
– aumento della coesione della coppia
(Shakespeare 1979, Goldfarb et al. 1988)
G. Viani - handicap e family burden
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La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
di fatto la famiglia monoparentale è una realtà
molto presente nel caso del bambino handicappato
in una ricerca che negli Stati Uniti ha coinvolto
1.050 famiglie di handicappati, il 41% di esse era
costituito da un solo genitore per cause diverse,
quali:
–
–
–
–
separazione
divorzio
morte del coniuge
condizione di ragazza-madre o ragazzo-padre
(in quest’ultimo caso con stress oltre i valori “standard”)
G. Viani - handicap e family burden
66
33

34.

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La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
anche i fratelli del bambino handicappato
possono vivere con difficoltà l’impatto
dell’handicap o della malattia cronica:
maggiore vulnerabilità allo stress
maggiore confusione
paura
senso di colpa
isolamento
problematicità comportamentale
risentimento, gelosia e rabbia
(soprattutto nelle sorelle)
G. Viani - handicap e family burden
Vadasay et al. 1984
–
–
–
–
–
–
–
67
La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
– in generale, per quanto riguarda un miglioramento
complessivo delle interazioni familiari
– in particolare, per l’assunzione di responsabilità di aiuto
vero il fratello e la partecipazione ed il coinvolgimento
nelle vicende familiari (con conseguente miglioramento
del senso di competenza e di autostima )
spesso si nota da parte dei genitori una
notevole discordanza di opinioni in merito a
“quanto sia giusto responsabilizzare i fratelli”
G. Viani - handicap e family burden
Breslaw 1982, Taylor 1980, Chimitz 1981,
Schreibman ed al. 1983, Byrne ed al. 1988
essere il fratello di un portatore di handicap
può però comportare anche elementi positivi
68
34

35.

09/11/2017
La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
gli studi su come reagiscono i membri della
famiglia estesa (nonni ed altri parenti) sono
abbastanza rari
è certo che anch’essi sono colpiti (a volte anche
pesantemente) dalla nascita di un bambino
handicappato
– i nonni possono vivere un “doppio dolore”: uno per il
nipote e l’altro per il proprio figlio che deve vivere una
situazione difficile
(Fewell, 1986)
– spesso si verifica un rallentamento delle interazioni di
supporto tra la famiglia estesa ed i membri del nucleo
problematico
(Sonnek, 1986)
G. Viani - handicap e family burden
69
La problematica relativa ai valori
familiari ed ai ruoli genitoriali
per quanto riguarda la problematica relativa ai valori
familiari, è interessante notare come i pochi studi che
hanno trattato l’influenza dell’esperienza “handicap” sui
valori della famiglia evidenzino come ogni cambiamento
prodotto in tal senso sia stato di natura positiva, ad
esempio:
– maggiore tolleranza verso le diversità individuali e sviluppo
di una nuova gerarchia dei valori (Goldfarb ed al., 1986)
– vari cambiamenti nei valori di riferimento (Byrne ed al., 1986)
quali:
o
o
o
o
essere meno preoccupati per le cose futili
essere meno materialistici
apprezzare di più la salute
essere meno egoisti
G. Viani - handicap e family burden
70
35

36.

09/11/2017
Quali studi nel nostro Paese ?
esistono pochi studi italiani per quanto riguarda la
problematica relativa a “family burden”
recentemente è stato però presentato il primo
studio nazionale sui “caregiver” per i malati terminali
(oltre 160 mila l’anno in Italia solo nel campo
oncologico)
lo studio è stato realizzato dall’Osservatorio
Italiano Cure Palliative ed ha visto coinvolte 77
centri italiani di cure palliative e 28 Organizzazioni
non profit
poiché il primo elemento che emerge è che la
famiglia rappresenta il vero punto focale
dell’assistenza al malato terminale, i risultati di tale
indagine (pur con le inevitabili differenze) conferma
quanto emerso negli studi d’oltreoceano
G. Viani - handicap e family burden
71
Alcuni dati statistici per l’Italia
il 50% dei caregiver risulta impegnato verso il
parente malato per l’intero arco delle 24 ore
il 20% dei caregiver risulta impegnato verso il
parente malato da 12 a 24 ore
solo il 19% può permettersi il lusso di una
badante
l’80% dei caregiver è costituto da donne ed il
19% di esse non riceve alcun aiuto da altri
familiari
G. Viani - handicap e family burden
72
36

37.

09/11/2017
Alcuni dati statistici per l’Italia relativi
all’assistenza per un malato terminale
nell’85% dei caregiver aumenta il rischio
di ammalarsi, di questi:
– il 38,5% inizia a soffrire di disturbi del sonno
– il 36,8% inizia a soffrire di debolezza o
stanchezza
– il 22% inizia a soffrire di dolori articolari
– in quasi il 6% compaiono alterazioni della
pressione arteriosa
G. Viani - handicap e family burden
73
sul fronte psicologico …
il 100% dei caregiver dichiara di essere
diventato maggiormente irritabile
il 57.3% accusano ansia e preoccupazione
il 47.8% accusa un aumento dei sentimenti di
tristezza
il 25% riferisce di essere in condizioni tali da
non poter fornire più il supporto necessario
(in maggior misura per le donne più anziane che
assistono il coniuge)
più in generale, la qualità di vita del caregiver
precipita sia sotto l’aspetto della cura che
dell’attenzione verso se stessi
G. Viani - handicap e family burden
74
37

38.

09/11/2017
sul fronte economico …
per la maggior parte delle famiglie, il
costo dell’assistenza al familiare malato
terminale si avvicina ai mille euro al mese
per il 75% dei caregiver tali costi
incidono pesantemente sul bilancio
familiare
la ricerca evidenzia altresì come la
malattia induce per i caregiver anche una
diminuzione degli introiti da lavoro
G. Viani - handicap e family burden
75
Il problema “recupero di
energie”:
le occasioni per consentire momenti di svago e/o
di tempo libero (anche soltanto per il recupero
fisico delle energie sono spesso impedite, ridotte
o comunque condizionate dalle esigenze del figlio
handicappato
- rischi derivanti:
vivere un senso di colpa anche per brevi abbandoni
interpretati come espressione riprovevole del
proprio egoismo
non essere mai sicuri delle persone a cui si delega
parte della gestione del proprio familiare
G. Viani - handicap e family burden
76
38

39.

09/11/2017
Il problema “solitudine”:
le famiglie con un handicappato spesso si sentono (e
sono) sole: il numero e la qualità delle loro relazioni
con altre famiglie o persone esterne al nucleo
familiare è molto ridotto;
molte forme di partecipazione a varie occasioni
speciali si riducono di molto (sia per problemi pratici
sia per una sorta di “autoimposizione dell’isolamento”
a causa di sentimenti più o meno consci di imbarazzo,
vergogna, bisogno di non pesare sugli altri …)
- rischi derivanti:
anche i fratelli possono vivere una riduzione (anche se
minore) delle interazioni sociali esterne
la tendenza a chiudersi in se stessa, espone la famiglia al
rischio di un esaurimento precoce delle sue risorse
G. Viani - handicap e family burden
77
Il problema “solitudine”:
è possibile la presenza di un isolamento causato
dall’allontanamento da parte degli altri;
è facile che i parenti (anch’essi imbarazzati) diradino
le visite e gli amici ed i vicini “non vogliano creare
complicazioni” o temano i forti aspetti emotivi della
situazione e perciò riducano la loro vicinanza alla
famiglia
- da evidenziare:
questo diradarsi della rete di supporto sociale non è
riscontrato da tutti gli autori
generalmente si può comunque osservare un senso più o
meno forte di solitudine
G. Viani - handicap e family burden
78
39

40.

09/11/2017
Il problema “educazione”:
la famiglia con handicap si trova quasi sempre in
difficoltà nello svolgere la sua “funzione
educativa”
le tappe di sviluppo (che vengono raggiunte dal
bambino normale in modo quasi spontaneo, come il
camminare) sono ben più difficili da raggiungere
per l’handicappato ed i suoi familiari.
-
rischi derivanti:
i genitori temono il ritardo evolutivo del figlio
arrivando a negarlo;
i genitori sentono di essere “sotto inchiesta”,
osservati e giudicati (quasi sempre negativamente)
per il loro modo di educare il figlio
G. Viani - handicap e family burden
79
I problemi “psicologici e di
relazione”:
lo shock iniziale può produrre una prima difesa
di negazione della patologia (negazione della
realtà);
questa difesa può originare una tendenza a
“volerlo vederlo normale a tutti i costi”
– rischi derivanti:
tali genitori sono facili prede di aspettative
irrazionali di guarigione di conseguenti “guaritori”
superspecialisti con metodi miracolosi
i genitori rischiano di accumulare confusione ed
un tal numero di insuccessi che li possono portare
ad un atteggiamento di eccessiva sfiducia nei
confronti di altri professionisti
G. Viani - handicap e family burden
80
40

41.

09/11/2017
I problemi “psicologici e di
relazione”:
gli insuccessi “terapeutici” e la confusione sulla
cura migliore possono portare i familiari all’idea
che “tutto è stato tentato e non è mai
cambiato niente” ;
nei familiari può svilupparsi il pensiero che loro
“sono quasi del tutto impotenti e niente
affatto responsabili di ciò che
accade/potrebbe accadere ”
– da evidenziare:
questa “attribuzione di impotenza” è una delle
premesse cognitive più improduttive e deprivanti
questa “attribuzione di impotenza” dovrebbe
essere uno dei principali obiettivi di cambiamento
in un intervento familiare
G. Viani - handicap e family burden
81
Il problema “informazioni”:
per affrontare al meglio una situazione così
problematica e complessa i familiari hanno assoluto
bisogno di:
pedagogico-educattivo
– informazioni
– notizie utili negli ambiti più disparati
– dati sicuri
legislativo-burocratico
medico-sociale
psicologico
molto speso questa esigenza vitale non è
sufficientemente riconosciuta a livello di operatività
dei servizi socio-sanitari (che non sempre hanno una
“centrale” di dati coordinati e immediatamente
disponibile a chi ne ha bisogno)
G. Viani - handicap e family burden
82
41

42.

09/11/2017
Il problema “recupero di
energie”:
le occasioni per consentire momenti di svago e/o
di tempo libero (anche soltanto per il recupero
fisico delle energie sono spesso impedite, ridotte
o comunque condizionate dalle esigenze del figlio
handicappato
- rischi derivanti:
vivere un senso di colpa anche per brevi abbandoni
interpretati come espressione riprovevole del
proprio egoismo
non essere mai sicuri delle persone a cui si delega
parte della gestione del proprio familiare
G. Viani - handicap e family burden
83
Il problema “rapporto con i
servizi formali”:
la famiglia con un figlio handicappato vive ancora
troppo spesso con difficoltà (anche gravi) il
rapporto con i servizi e con le varie figure di
operatori professionali:
– identificare ed accedere ai servizi più idonei
– creare e mantenere un buon rapporto con gli operatori
i genitori spesso riferiscono come i contatti con i
servizi formali “scarichino” ancora di più le loro
“batterie di energia” (già notevolmente provate)
invece di infondere loro forza per affrontare le
difficoltà
G. Viani - handicap e family burden
84
42

43.

09/11/2017
Il problema “rapporto con i
servizi formali”:
i genitori ed i professionisti possono cadere in
varie trappole:
– la tentazione della delega totale del problema al
“potente” professionista
– le rivalità reciproche ed i conflitti mascherati
(“vediamo se tu sei più bravo di me… se però riesci in
qualcosa, dimostrerai con questo la mia incapacità di
genitore” Vs “io sì sarei un buon genitore, migliore di te”)
– le lotte per la supremazia
– le richieste e le pretese irrealistiche
– le tentazioni di un ambiguo rapporto professionista/amico
G. Viani - handicap e family burden
85
Il problema “rapporto con i
servizi formali”:
troppo spesso la storia delle famiglie è carica di:
–
–
–
–
frustrazioni,
umiliazioni,
dubbi
consapevolezza brucianti di essere stati ignorati o
addirittura “presi in giro” (con un conseguente senso
penetrante di sfiducia, cinismo, impotenza e rabbia)
gli operatori dovrebbero, a loro volta, essere più
consapevoli di questo grave effetto iatrogeno (e
cercare di evitarlo)
G. Viani - handicap e family burden
86
43

44.

09/11/2017
Il problema “passaggi difficili
nel ciclo di vita”:
la famiglia con un figlio handicappato passa
attraverso le “tappe critiche” del ciclo di vita
familiare con oggettiva difficoltà:
–
–
–
–
–
–
–
–
nascita
ingresso alla scuola materna/elementare/media inf.
la scelta dopo l’obbligo scolastico
l’adolescenza
lo sviluppo sessuale
l’inserimento lavorativo
l’autonomia dell’età adulta
il distacco
G. Viani - handicap e family burden
87
Il problema “passaggi difficili
nel ciclo di vita”:
la famiglia con un figlio handicappato passa
attraverso le “tappe critiche” in modo anomalo
(spesso con maggiore ansia e scoraggiamento man mano che la
differenza tra il figlio e la “norma” si accentua)
più il figlio cresce più questa differenza risulta
eclatante e non più colmabile con nessun
intervento
(le energie si riducono ma i problemi si complicano anche
oggettivamente – si pensi all’inserimento lavorativo – e
vengono affrontati in modo sempre più incerto e risolti
sempre più raramente)
G. Viani - handicap e family burden
88
44

45.

09/11/2017
Il problema “passaggi difficili
nel ciclo di vita”:
con l’avanzare dell’età, i genitori devono pensare a
garantire il futuro del figlio handicappato
(che per molti aspetti è “più anziano degli stessi genitori” perché
dotato di scarsa autonomia e magari “solo”)
questa è una delle tappe più critiche
(quasi del tutto risparmiata dei “normali”)
quasi mai per la famiglia con handicap esiste dunque
un traguardo definitivo (una tranquillità vera)
(neppure l’istituzionalizzazione del figlio “libera” la famiglia, anche
se può eliminare gli aspetti più critici della convivenza con il figlio)
G. Viani - handicap e family burden
89
Il modello “ABCX doppio”
Le risposte che una famiglia attiva nei confronti della
situazione di stress dovuta ad un handicap, una malattia
od altro, hanno una loro specifica evoluzione con il
progredire del tempo
La famiglia (nel suo reagire al verificarsi di una
condizione stressante) attraversa due fasi distinte e
separate dal momento della crisi
1. la fase pre-crisi (maggiormente studiata dai primi autori
della teoria dello stress)
2. la fase post-crisi (frutto delle elaborazioni di McCubbin
e Patterson, 1982)
G. Viani - handicap e family burden
90
45

46.

09/11/2017
Il modello “ABCX doppio”
pre crisi
tempo
post crisi
risorse nuove e
già esistenti
risorse già
esistenti
b
b
X
a
agente di stress
processo di
A
“coping”
alto
grado di
adattamento
effetto di cumulo
o “pile up”
c
c
percezione di “a”
C
basso
percezione di
X + aA + bB
G. Viani - handicap e family burden
91
McCubbin & Patterson, 1982
crisi
a
B
Il modello “ABCX doppio”
pre crisi
tempo
post crisi
risorse nuove e
già esistenti
risorse già
esistenti
b
b
X
a
agente di stress
c
percezione di “a”
G. Viani - handicap e family burden
processo di
A
“coping”
alto
grado di
adattamento
effetto di cumulo
o “pile up”
c
C
percezione di
X + aA + bB
basso
92
McCubbin & Patterson, 1982
crisi
a
B
46

47.

09/11/2017
Il modello “ABCX doppio”
pre crisi
tempo
nella prima fase il modello ci indica i 3 fattori
principali:
risorse già
esistenti
b
X
a
post crisi
crisi
agente di stress
a. l’agente di stress = l’handicap o la malattia
b. le risorse disponibili in quel particolare
momento alla famiglia
c. la percezione dell’agente stressante = come
viene vissuto cognitivamente ed
effettivamente l’handicap dalla famiglia
e come la loro interazione possa portare
la famiglia ad una crisi
(vale a dire una disorganizzazione del sistema)
c
e quindi alla necessità di produrre dei cambiamenti ai
vari aspetti della propria vita
percezione di “a”
G. Viani - handicap e family burden
93
Il modello “ABCX doppio”
pre crisi
tempo
post crisi
risorse nuove e
già esistenti
risorse già
esistenti
b
b
X
a
agente di stress
c
percezione di “a”
G. Viani - handicap e family burden
processo di
A
“coping”
alto
grado di
adattamento
effetto di cumulo
o “pile up”
c
C
percezione di
X + aA + bB
basso
94
McCubbin & Patterson, 1982
crisi
a
B
47

48.

09/11/2017
Il modello “ABCX doppio”
pre crisi
tempo
post crisi
risorse nuove e
già esistenti
nella fase post crisi la famiglia (reagendo) si
attiva per adattarsi alla sua situazione
attraverso un insieme di azioni e di strategie
(consapevoli od inconsapevoli)
per far fronte alle sue difficoltà
b
(processo di cooping)
a
B
processo di
A
“coping”
c
C
grado di
adattamento
basso
(effetto di cumulo o “pile-up”)
percezione di
X + aA + bB
G. Viani - handicap e family burden
95
McCubbin & Patterson, 1982
in questa fase la famiglia
si trova a dover gestire difficoltà
effetto di cumulo
supplementari non riferite solo
all’evento stressante ma anche dallo o “pile up”
“sforzo” per risolvere i suoi problemi
alto
Il modello “ABCX doppio”
pre crisi
tempo
post crisi
risorse nuove e
già esistenti
fattore bB = la famiglia può trovare nuove
forze nell’attivazione di nuove risorse o
nel rafforzamento di quelle già presenti
X
B
processo di
A
“coping”
effetto di cumulo
fattore cC = la percezione
o “pile up”
dell’agente di stress
c
C
si arricchisce della percezione globale
di tutta la situazione familiare (includendo
anche il processo stesso di cooping)
percezione di
G. Viani - handicap e family burden
X + aA + bB
alto
grado di
adattamento
basso
96
McCubbin & Patterson, 1982
crisi
a
b
48

49.

09/11/2017
Il modello “ABCX doppio”
pre crisi
tempo
post crisi
risorse nuove e
già esistenti
adattamento = è il risultato ultimo della
risposta da parte della famiglia alla
situazioni di crisi
b
B
alto
si possono avere diversi livelli
(gradi) di successo
alto adattamento = buona
riuscita del “cooping” familiare
G. Viani - handicap e family burden
a
processo di
A
“coping”
grado di
adattamento
effetto di cumulo
o “pile up”
c
C
basso
percezione di
X + aA + bB
97
McCubbin & Patterson, 1982
basso adattamento = crisi
ancora più consolidata con il
fallimento dell’azione della
famiglia
Il modello “ABCX doppio”
Nella pratica, questa distinzione appare riduttiva
ed eccessivamente schematica
Il più delle volte, “crisi” ed “adattamento” sono
processi continui, ciclici, continuamente
ricorrenti uno sull’altro in modo quasi
inestricabile
G. Viani - handicap e family burden
98
49

50.

09/11/2017
Come la famiglia affronta
positivamente la situazione di stress
(= coping familiare)
come si è visto, la presenza di una
persona handicappata in famiglia può
condizionare molti aspetti della vita
familiare
l’handicap comporta, infatti, vari
bisogni e problemi che si sommano
ed interagiscono tra loro
G. Viani - handicap e family burden
99
Come la famiglia affronta
positivamente la situazione di stress
(= coping familiare)
si attiva per trovare soluzioni ?
è rassegnata ?
subisce i fatti e ne viene travolta ?
L’esperienza (prima ancora che la teoria) mostra che
queste famiglie non solo “sopravvivono” ai problemi
ma che li hanno saputo gestire anche molto bene
e che “funzionano” né più né meno delle altre
(anche se il loro carico di stress e di problemi
sembrerebbe insopportabile ad un osservatore
esterno)
G. Viani - handicap e family burden
100
50

51.

09/11/2017
coping familiare
l’elemento centrale per il raggiungimento
di un buon grado di adattamento è
rappresentato dal livello di risorse:
– le risorse esistenti prima del verificarsi della
crisi
– le risorse che la famiglia attiva e rafforza
nella fase post-crisi
G. Viani - handicap e family burden
101
coping familiare
le risorse familiari possono essere classificate
in 3 grandi categorie:
1.
risorse personali
il grado di adattamento emotivo
il sistema dei valori
le abilità di soluzione razionale dei problemi
(= problem solving skills)
2. risorse della rete di supporto sociale
la famiglia estesa
gli amici
i volontari …
3. risorse della rete di supporto formale
i vari servizi professionali
G. Viani - handicap e family burden
102
51

52.

09/11/2017
La gamma delle risorse
di una famiglia
risorse individuali che variano secondo:
–
–
–
–
–
la salute fisica
il livello di istruzione
le abilità di gestione dello stress (coping skills)
le abilità cognitive
la maturità psicologica-emotiva che ogni componente della famiglia possiede
risorse della coppia parentale
–
–
–
le abilità di negoziazione e di comunicazione della coppia
il modo di dividersi compiti e responsabilità all’interno della famiglia
l’offerta reciproca di sostegno emozionale …
Wikler 1986
risorse del nucleo familiare
–
–
–
–
–
–
il grado di adattabilità e coesione della famiglia
la struttura e la qualità delle interazioni all’interno del nucleo
il livello di autonomia dei vari membri
le abilità di comunicazione e di discussione
Il sostegno reciproco
la promozione dell’autostima
G. Viani - handicap e family burden
103
La gamma delle risorse
di una famiglia
la famiglia estesa e gli amici intimi
–
–
–
la frequenza e la qualità dei contatti
l’intensità delle relazioni
ruolo e funzioni delle relazioni
i conoscenti, i vicini di casa, i gruppi comunitari, le associazioni, i colleghi di lavoro
–
–
–
numero di tali reazioni
grado di reciprocità delle relazioni
continuità delle relazioni
Wikler 1986
operatori e servizi professionali
–
–
–
–
quantità e tipo di servizi disponibili
la qualità delle prestazioni
il grado di coinvolgimento degli operatori
la soddisfazione della famiglia nella fruizione dei servizi
G. Viani - handicap e family burden
104
52